病主法，家屬的參與，非常重要!!!
社工室 李雯主任
2026.07
嘉義市透過台灣深耕計畫，提供六十五歲以上長者可以免費進行預立諮商及簽署，因此也有許多診所積極配合宣導，希望能讓嘉義地區的長輩能提早為自己的末期醫療安排做準備，這真是很有意義的事。但最近一次的臨床經驗，卻讓我深深思考：真正重要的，不只是完成簽署，而是家人的理解、接納與陪伴。
那是一位年長的伯伯，平時和太太、兒子、孫子同住，是個關係緊密的家庭。當時伯伯到某醫院看診，在工作人員的鼓勵下完成了預立醫療簽署，完成註記的程序。半個多月後，伯伯突然發生嚴重車禍，緊急送醫，當醫院向家屬說明他在半個月前曾簽署預立醫療決定時，毫不知情的家人都愣住了。在翻找了伯伯的包包後，看到見證人欄位是兩位完全不認識的工作人員時，家屬的心情從震驚、錯愕，轉成憤怒，兒子甚至質疑：「我們都住在一起，這個這麼重要的見證，為什麼工作人員可以代替我們家屬簽？這實在太離譜了！」
所以，預立醫療決定真正的核心，到底是什麼？
預立醫療決定從來不只是簽下一份文件，也不只是完成一個行政流程，更重要的是家人之間一起理解、討論與選擇的過程。如果家屬事前完全不知情，即使文件合法，也可能在緊急的醫療現場出現衝突、遺憾、自責與不理解的情緒；在嘉義也曾有案例，因評估病人失智的過程太過草率，失智老父簽署後，後續子女對簿公堂的憾事。此外，在啟動部分，病主法的第二、三、四款臨床條件，病人是在無意識狀態，也多半進入了居家或長照的系統，此時更需要家屬預備好告別後，連絡醫院，經過兩位專科醫師和兩次緩和醫療團隊的照會後，再進入病主法的執行過程，所以家屬的知情與理解何等重要！
醫療是專業，更是專業關係的連結！一份真正有溫度、並在特定醫療情境能發揮功能的預立醫療決定，不該只有病人的簽名，更應該有家人的知情與尊重。而民眾，千萬不要想得太瀟灑，一定要讓家人知道您的意願，好讓家人在放手與尊重您生命末期選擇的過程中，在傷心中仍有安心！
